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筑波大学付属病院の陽子線科へ見学に行ってきました。


7月2日に筑波大学付属病院の陽子線科に見学に行ってきました。

【筑波大附属病院】
http://www.hosp.tsukuba.ac.jp/

横浜を朝の7時にでて10時30分くらいには病院周辺に到着して、
11時オープンの飲食店【ばんどう太郎つくば学園店】にいってきました。
https://tabelog.com/ibaraki/A0802/A080201/8002250/

12時30分くらいに病院で受付して、
小児科と陽子線科をいったりきたりしながら、血液検査から尿検査をしながら、
陽子線照射の前準備を行いました。

・頭から足までの型取り
 ふわふわの樹脂の上に仰向けに寝転がって、患児の体にフィットした形状をつくり、
  数分間でその樹脂はカチカチに固まる。本番ではこの型を利用して陽子線照射するそうです。

・照射室の見学
 壁や天井、床にはスヌーピーのイラストが描かれてあり、サウンドも患児の好きなアニメのサウンドなとを
 流してくれていて、ライブハウスのような雰囲気であった。
 子供が少しでも動かないで、照射できるようにいろんな配慮が施されており、凄く関心した。

・照射の手順
 陽子線は線量に応じて数週間から一月以上に渡り、平日毎日一回照射することになる。
 照射するいつも毎回全く同じ位置を狙って照射しなければならないので、
 患児には動かないでいられるように、好きなアニメの動画をipadでみれるように病院側で準備してくれている。
 実際には、以下の流れとなるらしい。

 ○体固定:5分
 ○微調整:10分
 ○照射実施:1分(親は被爆するので、観測室で待機)

 なれてくれば全ての工程が10分程度で完了する患児もいるといいます。
 そして、予行練習が必要な患児の場合は、2週間くらい前から予行練習する患児もいるとの事でした。
 娘の場合は、型取りの段階で、まったく動かないで上手に照射できたので、
 予行練習は1日だけでよいでしょうとなりました。

・つくばでの宿泊について
 筑波大学が用意してくれているキッズハウスにて宿泊予することができた。
 以前は、予約が殺到してなかなか宿泊できる家族がすくなかったようですが、
 最近では、部屋数も増やしたおかげで、わりと入室できる場合はおおいそうです。
 
 娘の場合も無事に入室が出来る事になりました。
 詳細は以下のURLから確認してください。
 
 【小児がんサポート最前線 筑波大附属病院が1泊1500円で患者を救う宿泊施設を新設】
 http://www.jprime.jp/articles/-/7976

・つくばへ転居するタイミングと費用について
 娘と妻はキッズハウスに1ヶ月程度住み込みになるので、試算してみました。
 
◆電車
10:10 横浜 JR東海道本線(上野東京ライン)・高崎行
2駅
10:28着 10:37発 JR上野東京ライン・勝田行
7駅(637円)
11:03着 11:11発 つくばエクスプレス快速・つくば行
4駅(1,029円)
11:45 つくば駅

片道1666円
往復3332円
4週13328円

◆宿泊
7月13日 金曜日から30日

30泊45000円

◆車
1時間51分 (10:11発   12:02着)
総距離 83.9km
料金 2,430円(普通車)
往復 4860円(普通車)
ガソリン 6.45L
※NAVITIME調べ

◆総額
4週13328円
30泊45000円
往復 4860円(普通車)
総額63188円

あとは、生活雑費や食費がかかりますが、10万円程度で滞在できそうです。


・照射の範囲について
 陽子線科の先生に話を色々聞きました。
 娘のお腹に照射する際に、背骨についてどのように照射するのかしつこく質問しました。
 理由は、寛解導入療法を実施することで、将来、低身長になる患児がおりますが、
 この低身長には、予後のケアによって突破できる場合と出来ない場合があるのです。

 原因1 抗がん剤
 抗がん剤を投与することで、ホルモンバランスが崩れます。
 すると、異常に早い段階で女児は月経を迎えることになるのです。すると成長ホルモンの分泌が停止し、
 身長の伸びが停止して、しまうのです。
 これについては、早期のホルモン治療を実施することで、低身長を突破することが出来る事例が多数あります。

 原因2 骨への放射線照射
 放射線を照射された骨については、成長がとまります。
 その為、成長段階においても、ホルモンが正常であっても、骨が伸びませんので、
 低身長となってしまいます。
 線量にもよりますが、娘の場合は、局所に32(-12)グレイ、全身に12グレイを照射予定です。
 12グレイという線量で骨の成長が停止した事例はすくないと聞きますが、局所のようにトータル32グレイも照射すると
 それが骨に照射した場合は、間違いなく骨の成長は停止するようです。

 これらの情報を私は前もって調べておいたので、先生にしつこく質問しました。
 結果。
 「娘さんの場合は、7つの背骨に対して32グレイを照射することになります。
  原発があった部位が背骨に近く、この部位へ対してしっかり照射しなければ、再発してしまっては大変です。」
 と回答されました。


・照射部位からの再発について
 いくつか質問する上で陽子線科の先生から得た情報は、
 「陽子線を照射した部位からの再発については、ほとんどないといってもよいくらいの実績があります。」
 というものでした。
 つまり、32グレイというとても強い線量の放射線をあてる後腹膜部位からは、癌細胞は再発しない。
 ということです。
 正常な組織も十分に弱りますので、予後の生活の質が下がるのも、うなずけます。

・つくば大学での神経芽腫成績について
 陽子線の先生にお話を聞いたあとに、小児科の先生にもお話を聞きました。
 私は、筑波大学の神経芽腫に対する治療方針と、その成績について話を伺いました。

 正確な数値は出せませんが、それを御理解いただいたうえでの先生の御話となります。

 ◆治療の方針について
  stage4の患児の場合でも、移植は1回、全身放射線照射も実施しない方針。
  退院後の生活の質、予後を重視して、このような方針だそうです。 
  やはり、移植も1回よりは2回した方が、副作用も合併症も高確率で発生し、生活の質が下がります。
  そして、全身放射線照射も同じように、多くの人体の組織をいためてしまいますし、
  脳みそへも放射線があたりますので、知能指数の低下が発生しますので、
  合併症や晩期副作用なども沢山出てくる事を、懸念しての判断だそうです。

 ◆治療の成績について
  当院での5年生存率は10%程度です。
  ほとんどの患児が初発治療では寛解に至りますが、そこからほとんどの患児が再発します。
  基本的に患児数が少ないという環境でもありますがstage4の患児については、
  そのほとんどが5年生存することは難しく再発する実績となります。

 ◆再発について
  再発するのは、放射線を強くあてた部位以外の場所がほとんどとなります。
  つまり、原発があった場所については、つよい線量で放射線照射しますので、再発はあまりありませんが、
  それ以外の転移ガンの再発が多く見られます。特に骨からの再発が多いです。

 ◆再発での救命治療について
  再発部位や薬への抵抗性によっては、再発でも寛解の希望が望めます。
  例えば、膝や首や内臓のどこかなどが再発したとしても、それが外科手術で切除できたりすれば、
  寛解の希望はあります。
  また、抗がん剤治療を再開して、その際の薬の効き目によっては、寛解も希望できますが、
  骨や骨髄のような全身の再発となってしまった場合は、救命は難しいです。
  ですから、横浜こども医療センターのように、全身放射線照射を標準で実施するという方針は、
  骨からの再発を防ぐ意味でも意義のある治療だと思います。

  との事でした。


・まとめ
 順調に治療が進んでいる娘、元気いっぱい走り回っている娘。
 そんな娘をみて、いつのまか忘れてしまっている自分がいました。

 娘は「人類が最も倒すことが困難なとんでもない病気」と闘っている事を改めて認識しました。

 筑波大学では「生存率よりも、生存期間中の生活の質」を優先するという方針も理解できますが、
 横浜こども医療センターの「生活の質よりも、生存を優先する」という方針の方が私個人的には賛成です。

 抗がん剤治療から、放射線局所と全身、そして移植2回を実施することで、大変な後遺症が必ずといっていいほどでます。
 ・不妊
 ・薄毛
 ・低身長
 ・知能指数の低下
 ・内臓疾患
 ・免疫不全
 これだけの疾患が残った状態で、人生を歩ませるのはかわいそうだという意見はわかりますが、
 私は、生きていれば治ると思っています。
 死んでしまっては、そんな悩みすらないのですから、せっかく生まれてきた子供がかわいそうだと思います。

 病院によっては、初回治療の退院時に、副作用についての対応などの冊子をくれたりします。
 その冊子に書いてないことでも、私は各疾患を突破できると信じています。

 ・不妊=極稀に妊娠する方もいるそうです。
 ・薄毛=増毛しましょう
 ・低身長=女の子なのでヒールを履きましょう
 ・知能指数の低下=障害者申請をする程度ではありませんが、IQとしては平均70くらいだそうです。
          知られていないだけで、我々の職場にも実は沢山います。
          ちゃんと働いて生きていけます。
 ・内臓疾患=手技や医療の発展で突破できます。
 ・免疫不全=これも同じです。

 大切なのは、娘本人が「私は普通の人とは違う劣った人間なんだ」という
 間違った解釈で生きていくことです。

 これを親としてはしっかり教えていく必要があると思っています。

 人は何をもって優劣をつけるのか?
 何をもって自分を認める事ができるのか?
 納得して胸張って生きていけるのか?

 水が欲しい人にお金をあげてもなんの意味もないように。
 仏を信じている人に、キリストの話をしても全然ピンとこないように。

 娘はその存在自体が、既に完全であって完成しているんだ。という事を気づかせてあげ、
 その上で自分の好きな分野や物事に没頭し、生まれてきて良かったと心底思ってもらえるように、
 命がけで努力します。

 このブログは、闘病記ではないので、娘の病状や苦しんでいる時の状態などは記載しませんが、
 等しく、お友達の患児と一生懸命戦っています。娘は治療は順調で前に進んでいますが、
 ちゃんと無事でいられるのか。

 答えは必ず5年後には出ています。必ずです。
 時がこのまま止まればいい、そんなふうに、毎朝毎晩想いますが、
 その5年後に向かって進んでいくしかないのです。

 今回の記事はこの辺で
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判断して、治ったかもしれない療法を疑い、実行せず命を落とすことほど、むごたらしいものはありません。
私たちが決して目を背けてはならないのは、医療であろうが民間治療であろうが、「寛解し10年経過した方が実在する」という事実に
目を背けてはならない。という事だと思っています。

例えていうならば、気功治療で癌を克服した方は、気功は信じますが、霊気治療や医療治療を信じません。
反対に、医療治療で癌を克服した方は、気功治療や霊気治療を信じません。
でもその判断は、自分自身の価値観です。この価値観は時にとても恐ろしい悲劇を招くことになりかねません。
私たち癌と戦う身にある人間は、自分自身の価値観を捨て、臨床結果という動かない事実に基づいた療法を選択し、
癌と戦う必要があるのではないでしょうか。

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