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TBI 全身放射線照射について考える。

神経芽腫 高リスク群では、発見時に骨への転移がある状態が多い。
そして、娘が入院している病院では、初発の時点で、骨に転移があった場合に関しては、
TBI(全身放射線照射)以下TBIを実施する方針だと説明された。

現在娘は抗がん剤治療の最終クール中(6クール)が始まったばかりだが、
最終的に6クール完了後の検査にて、完全寛解していれば、TBIをやらなくてもよいのではと説明された。

その理由については、口述するとして、娘が今時点で、現在の状況まで改善している。

・MRI検査
原発腫瘍:交感神経節:10cm x 5cm = 5mm程度の腫瘤へ縮小
転移腫瘍:鎖骨下部:5cm x 5cm = 消失
転移腫瘍:心臓裏部:5cm x 5cm = 消失

・MIBGシンチ検査
集積癌細胞:骨髄:全身 = 消失
集積癌細胞:リンパ節:頸部 = 消失
集積癌細胞:骨:全身 = 消失
集積癌細胞:体内:眼球奥 = 消失
集積癌細胞:体内:後脳下部 = 消失
集積癌細胞:体内:左膝 = 消失
集積癌細胞:体内:左鼠径部 = 消失
集積癌細胞:体内:原発位置 = 残存

これまでの治療の経過としては、巨大腫瘍も予想以上に縮小した事から、もうあと一歩のところまで来ているので、
後3週間後の最終検査にて、今後の治療の方向性を変えるかどうか正式には決められないそうだが、
今回は、TBIを実施するかについて、深く妻と話し合ってみた結果を記載する。


◆TBI 全身放射線照射ってなに?
簡単に説明すると、全身に対して放射線を照射することで、癌の再発を抑える療法である。
この療法でメリットとデメリットがあるのでいかに記載する。

・メリット
 再発を15%~20%程度抑える事ができる。
 再発が多い骨からの再発を著しく抑える事ができる。

・デメリット
 早期副作用: 肺線維症
 晩期副作用: 白内障,内分泌障害,不妊,成長障害(IQの低下,低身長)

このような統計が出ている。
そして娘が入院している病院では、TBIを実施する方針をとっているので以下のような実績がある。

全国平均:5年生存率 10~30%
当院平均:5年生存率 30~50%

ただし、この生存患児がすべて無再発かどうかは経過観察中といわれた。

こうしてTBIを考えてみると、デメリットばかりに目を向けがちだけども、
生存率を上げる事ができるという点では、非常にメリットを感じている。
しかし、できる事なら娘には健康的な女性として社会へ出て行ってほしいと親としては願っているが、
命を落としてしまっては、そんな事もかなわないわけで、いろいろ妻と話しあってみた。

◆娘の将来を考える
娘の腫瘍が完全に消えても、消えなくても、
再発するリスクは変わらないのならば、TBIをやったほうがよいのではないか。
しかし、
無再発で娘が生存できたたとしても、後遺症がもしたくさん残れば、
娘は親を恨んだりしないだろうか。
まさに年ごろの中学生や高校生になれば、周囲との体つきの違いや
勉強に対する理解度の悪さなど、様々な壁にぶつかることに違いない。

そんなときに親としてどうすればよいのだろうか。
初めて親になった私も妻も本当に大変な覚悟が必要になることはわかっているし、
たとえ、娘が壁にぶつかっても一緒に乗り越えていく覚悟もできている。

◆デメリットを想定の範囲内として、考え方をプラスに変える。
デメリットである後遺症は、現時点では完治が難しい病気ばかりだ。
しかし、20年後はどうなっているかはわからない。

これだけ時代が進んでいるので希望は持てるが
DNAの損傷である、不妊や低身長、知能障害については、改善できるかは怪しいところだ。
であれば、克服するために、どうすればよいかを考えてみる。

・白内障 = 医療の発展を願いつつ、最先端の治療にトライし続ける。
・内分泌障害 = 医療の発展を願いつつ、最先端の治療にトライし続ける。
・不妊 = 対外受精や代理出産ができればやればよい。
       20年後は今よりももっと受け入れられる社会になっているだろう。
・成長障害 IQの低下 = 世の中は知能だけがすべてではなく、私自身もそうだかが、学校の勉強はむしろ出来ないほう
                だった。人生で最も大切なのは、人からの援助だという事を親としてしっかり教え、
                社会に出ても負けない潔さと信念をもった女性に育てようとおもう。
・低身長 = どの程度で身長が停止するのかは、個人差があるが、先生によれば、120cm~150cm程度で、
        身長が止まるケースが多いという。娘は現在93cmなのであと最悪30cmしか伸びないということでしょうか。
        ヒールを履きましょう。お洒落でカバーできるように、女性としてのきめ細かな努力ができる性格に
        なるように教育していけばいいと思う。

◆結果
TBIという療法は、命と引き換えに体で代償するという療法に近い。
しかし、その代償である晩成型の副作用も、考え方では、決して突破できないものではないと思った。
一人で、きちんとお金稼いで生きていく方法や、インターネットで稼ぐ方法。
これからは、AIに仕事をたくさん奪われる時代だから、
人間しかできない芸術的な仕事であったり、自身の経験を活かして、人助けになるような活動家になってもいいとおもう。

十分にこの子は、将来一人立ちして社会に出ていけると思うことができた。


はじめは、そんなことも全然考えないでTBIはやりたくないと言っていたが、
生きるか死ぬかの病気になっているのに、20%も変わってくるのに。
それでもTBIをやらないというのは、娘の命をそこで終わらせてしまうのではないか。。とか。
もし、再発して命を落とした時に、
TBIをやっていれば、もしかしたら再発しなかったのではないか。。とか。

後悔してしまう気がする。

だから、私たち夫婦は、TBI治療をする事にしました。

小児がんは、世界で一番無慈悲な病気です。
こんな病気は早く世の中からなくならないといけません。

今回の記事はこの辺で。
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