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神経芽腫の治療経過をリアルタイムに更新(奇跡の生還)-3

2018/01/28 管理人コメント

5回目のMRI検査が終わり、今後の治療方針を先生に説明しもらいました。
前回のMRIの時点で腫瘍についてはすべて消失していました。

そして、骨髄からのがん細胞の消失も先々週に確認がとれました。
あとは、6回目のMRIの際に、骨シンチやMYCNシンチする予定ですので、
骨やリンパ節からの消失確認は、その時にできると説明されました。

もしかしたらもう骨やリンパ節からはがん細胞は消失してるかもしれませんが、
それについては、検査してないので、次回の検査で判断となります。

しかし、今時点で、今後の治療方針を大きく左右する事を説明されました。

腫瘤の残存が大動脈周囲に若干残っていてこの瘤については、
6クール完了時に消失していない場合は、口述する高リスクな治療を選択せざるを得ないそうです。

※腫瘍と腫瘤は別物です。

今回も、検査レポートを記載しておきます。


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◆病理診断(発症時)
名称:低分化型 神経芽腫
病期:stage4(骨転移、骨髄転移、リンパ節転移)
腫瘍:原発 右副腎 10cm x 5cm
転移 心臓裏 5cm x 3cm
転移 鎖骨下 5cm x 3cm
増幅:MYCN増幅あり 55コピー
染色:88本前後 2倍体
5年生存率:10~20%以下


●検査日:9月28日時点 治療前---------------------------------------------------------------------------
・原発腫瘍:副腎 10cm x 5cm
・転移腫瘍:心臓裏 5cm x 3cm
・転移腫瘍:鎖骨下 5cm x 3cm
・胸水量:臓器の隙間を埋め尽くすほど確認
・体重:14.95kg
・見目:おなかだけ物凄く膨らんで、腕や背中お尻や手足ががりがりに痩せて栄養失調の子供みたい

〇1クール突入(薬:想定される副作用)
・エンドキサン:出血性膀胱炎 腎障害 心筋障害
・トポテカン:吐気 下痢 間質性肺炎
・全体副作用:脱毛 骨髄抑制 吐気 嘔吐


●検査日:10月23日時点 1クール終了時--------------------------------------------------------------------------
・原発腫瘍:副腎 7cm x 3cm
・転移腫瘍:心臓裏 2cm x 1cm ※撮影箇所は胸部メインである為に、SIZEが大まか
・転移腫瘍:鎖骨下 2cm x 1cm ※撮影箇所は胸部メインである為に、SIZEが大まか
・胸水量:臓器の隙間に、胸水をわずかに残す程度まで改善
・体重:12.5kg
・見目:復位が4センチ縮み、体全体に脂肪が付いて、一見少しおなかが出ている子供みたいになった。
コメント:MRIで著名な腫瘍縮小を認め、NSE 780 → 48.3 に低下し、化学療法への反応は良好と考えられました。

〇2クール突入(薬:想定される副作用)
1クール目と同じ内容


●検査日:11月13日時点 2クール終了時---------------------------------------------------------------------------
・原発腫瘍:後腹膜 2cm x 1cm
・転移腫瘍:心臓裏 消失
・転移腫瘍:鎖骨下 消失
・胸水量:消失
・体重:13.5kg
・見目:少しだけ顔がむくんでいる治療の影響ではなく、塩分の取りすぎかもしれない。
その他、ごく普通の幼児のような健康的な外見となった。
コメント:NSE 38.8
MRIでは原発を副腎から後腹膜へと同定。腫瘍はさらに縮小し最大のものでも2cm程度となっています。
腫瘍が縮小したことで右副腎が同定できるようになったことから、原発は右副腎ではなく、交感神経節と考えられます。

MIBGシンチでも後腹膜腫瘍への集積の範囲が縮小し、集積の程度も軽減しています。
左鎖骨上リンパ節への集積は、消滅しました。骨、骨髄への多発する集積も大部分は消失しましたが、左右の大腿骨と、左眼窩の外縁への集積は残存しています。

〇3クール突入(薬:想定される副作用)
・エンドキサン:出血性膀胱炎 腎障害 心筋障害
・オンコビン:便秘 麻痺性イレウス 抹消神経障害 低ナトリウム血症
・ピノルビン:不整脈 心毒性(蓄積性)
・シスプラチン:腎障害 尿細管障害 聴力障害
・全体副作用:脱毛 骨髄抑制 吐気 嘔吐
ピノルビンは一生涯の投与履歴を背負う事になり、3割りは心機能障害発生リスクあり
シスプラチンの聴力障害は高音域が聞こえない障害が一生涯残る可能性が非常に高い

以降は、定期MRI検査のたびに更新する予定
画像は右から古いものとなっています。
左の画像が最新MRIとシンチ画像です。
1.jpg
2.jpg

●検査日:12月08日時点 3クール終了時---------------------------------------------------------------------------
・原発腫瘍:後腹膜 認識できず
・転移腫瘍:心臓裏 消失
・転移腫瘍:鎖骨下 消失
・胸水量:消失
・腹水量:消失
・体重:未計測kg
・見目:髪の毛がないだけで、いたって健康に走り回るほどに回復。

コメント:
腹腔動脈分岐レベルから、大動脈分岐部の下大静脈・大動脈周囲、両側腎門部、肝門部、
両側横隔膜脚背側に認められた腫瘍は更に縮小し、T2強調画像や拡散強調画像での信号強度は低下している。

右副腎部の腫瘍も同様に縮小し、右副腎の大部分が正常構造として認識される。
両側縦隔リンパ節や腸間膜リンパ節の腫大も更に縮小し、認識困難となった。
胸水および腹水貯留は消失した。
椎体や骨盤骨の信号異常は、不明瞭化した。

新たな腫瘍の出現はない。
後腹膜腫瘍は更に縮小。


〇4クール突入(薬:想定される副作用)
3クール目と同じ

残るガン細胞は、【微量の骨髄残存】と【微量の交感神経節の腫瘍】のみとなった。

MRI全面

MRI上下
左が12/08 右が11/13の画像


●検査日:2018年1月09日時点 4クール終了時---------------------------------------------------------------------------
・原発腫瘍:交換神経節 消失
・転移腫瘍:心臓裏 消失
・転移腫瘍:鎖骨下 消失
・病変腫瘤:大動脈周囲や肝門部に5mmの腫瘤複数残存
・胸水量:消失
・腹水量:消失
・体重:13.5kg
・見目:髪の毛がないだけで、通常の小児といえる。

コメント:
腹腔動脈分岐レベルから腎門部レベルにかけての大動脈周囲や肝門部に腫瘤の残存を認める。
前回と比較してやや小さいが、大きさの変化は少ない。
右肺門部にも小さなリンパ節を認めるが、短径5mm程度の扁平な形で、再増大はない。
左鎖骨上リンパ節腫大も縮小し、腫瘤を認めない。

胸水および腹水貯留の出現はない。
錐体や骨盤骨の信号異常は不明瞭化(明らかではなくなった)した。

新たな腫瘤の出現はない。

後腹膜腫瘍はさらに縮小。


〇5クール突入(薬:想定される副作用)
4クール目と同じ

残るガン細胞は、次回の骨検査を実施してみないとわからない。

◆今後の治療方針(暫定) 

●当院での神経芽腫治療の方針について
当院では難治症例に対し計画的複数回移植(タンデム移植)を施行するちう方針で、比較的良好な生存成績を得ています、
・TOPO-CY 2コース、98A3 4コース後、手術可能な病変については、手術で摘出(あるいは生検)
※補足:娘は摘出するほどの腫瘤はなくなっているので、もし実施するとしても、腫瘍の摘出が目的ではなく、腫瘤の細胞をとって、悪性度を検査する生検目的で実施するかもしれない、しかし生検できるほどの腫瘤がなく消失していたら、外科手術自体を実施しない。

・手術後の状態が完全寛解の場合は、自家末梢血幹細胞移植併用大量化学療法1回 → 手術した部分(手術前に残存があった部分)+周囲の局所放射線治療
※補足:完全寛解とは、腫瘤や骨へのがん細胞の残存がない状態。

・手術後(生検後)に残存病変ありの場合、計画的な2回自家抹消血幹細胞移植(タンデム移植) → 残存病変部分+周囲の局所放射線治療
※補足:特に骨にがん細胞が残存している場合は、骨の再発は非常に高確率なので、口述する全身放射線照射を行うことになる。

●大量化学療法の方法方法について
・院内の検討では、診断時に多発性骨転移があった方は、TBI(全身放射線照射)を含むレジメンの方が骨再発が少ないことから、原則TBIレジメンを選択しています。
※補足:2回法の場合はこの治療方針となる。
 TBI(全身放射線照射)は骨からの再発率は下げることが可能だが、後遺症が高確率で残る。
 主には、低身長や知能障害が発生する割合が非常に高くなるが、再発率を下げる事が期待できる。


・チオテパの拡大治験について:おそらく参加が可能です。
※補足:1回法の場合はこの治療方針となる。
 低身長や知能障害の後遺症はほとんど発生せずに、再発率も下げる事が可能となる。
 完全寛解が条件となるので、残りの1コース完了時までに、腫瘤と骨転移、リンパ節転移か消失しなければならない。
 ステージ4でここまで初発治療で完全寛解する事例はほぼないと説明されました。


●局所放射線治療について
・陽子線治療(つくば大学、静岡がんセンター)が治療選択しとしてあがります。
 補足:再発率については、陽子線照射もX線照射同程度だが、
 照射のタイプが異なり、残存腫瘤の形状や部位によって、メリットデメリットがあるので、
 6コースすべて終わった状態で、どちらを選択するか判断する。
 余計な部位への照射は後遺症を誘発してしまう。


●治療後の維持療法について
・抗GD-2抗体の臨床試験は現在行われておりませんが、拡大治験などが行われることとなれば、情報提供いたします。
・ロアキュタン(13シスレチノイン酸)
 補足:抗がん剤や放射線治療のような、極めて予後を不良とさせるような後遺症は残らないが、
 いくつかの副作用がある。しかし、治療をやめれば、副作用はでなくなる。


まとめ
同じ病院の神経芽腫患児達は次々と外科手術の準備を始めている中、我が子については、
外科手術をしない方向性で話を進めてもらっているが、全身放射線照射という治療については、のこり1月程度で、娘の体に残存する腫瘤と骨やリンパ節のがん細胞の集積の消失、完全寛解を達成しなければならない。

通常は、6コースの抗がん剤治療だけでは、完全寛解することはないので、
全身放射線治療をする事になる治療方針だと説明された。

娘は治療前の診断では、ステージ4でも最悪なタイプだと診断されましたが、
治療については、かなり順調に進んでいることは事実です。

もし、万が一、6コース完了時に完全寛解していたら、
1回法で実施して、放射線照射についても実施しないこともありえるのですか?と先生に聞いてみたところ

先生
「腫瘤が完全に消えることはないので、放射線はやることになりますが、
 もし全くなにもない状態に寛解すれば、放射線もやらないかもしれません。」



このように言っていただきました。
最後に先生は、とても考えさせる事をいっておりました。

「我々は再発については、救命出来る考えはもっておりませんので、
 出来ることはなんでもやるスタンスで治療することになります。
 ですので、初発治療では、やれることをなるべくやるような治療方針をとっています。
 しかし、再発しても、寛解して5年生存した患児は0ではないですが、
 本当にごくわずかですがおります。」


このように言われて、かなり重要な選択を迫られ急に胸が苦しくなりましたが、
まだ1か月後の最終検査まで、時間があります。

腫瘍の消失という奇跡をみせた娘が、
もう一度、腫瘤や骨からの完全消失をステージ4なのにするという奇跡を起こしたいと思います。


一人で戦っているのではない。
みんなで一緒に戦っているんだ。

早速、九州にいる家族や、東京にいる兄弟には、
「大動脈周囲から腫瘤が消失する溶けてなくなるイメージを毎日してください」とお願いしました。

一人でイメージするよりも、多くの人が同じイメージを強く繰り返すと、
現実になります。

はい。
明日からまた頑張ります。

S__15253550.jpg
真ん中のかなり太い青い血管が、大動脈です。
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私たちが決して目を背けてはならないのは、医療であろうが民間治療であろうが、「寛解し10年経過した方が実在する」という事実に
目を背けてはならない。という事だと思っています。

例えていうならば、気功治療で癌を克服した方は、気功は信じますが、霊気治療や医療治療を信じません。
反対に、医療治療で癌を克服した方は、気功治療や霊気治療を信じません。
でもその判断は、自分自身の価値観です。この価値観は時にとても恐ろしい悲劇を招くことになりかねません。
私たち癌と戦う身にある人間は、自分自身の価値観を捨て、臨床結果という動かない事実に基づいた療法を選択し、
癌と戦う必要があるのではないでしょうか。

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