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神経芽腫 3年無再発アンケート記入のお願いを全国へ郵送します。

またブログ更新に時間が空いてしまいました。

タイトルの通り、日本全国の神経芽腫の検査が可能な病院やクリニックを中心にインターネットで検索して、各医院に「神経芽腫 3年無再発アンケート記入のお願い」を送付することにしました。
179施設、北海道から鹿児島県までありました。

神経芽腫患児が初発治療を終えたら、再発しているかを確かめるために、
定期健診をこれらの施設に定期的に通うことになります。

そこで、3年以上無再発である患児の親御様宛に、後述する依頼書を院長様へ送付する事にしました。

◆なぜ3年以上なのか?5年ではないのか?
娘の神経芽腫はステージ4です。再発率は高確率です。
80%以上といわれています。再発するとほとんどが命を落とします。もちろん生存する患児もおります。
この再発ですが、同じステージ4でも、
・遺伝子のタイプ
・染色体のタイプ
・がん細胞のタイプ

これらを細分化し、また再発する確率と、その時期が分類分けされます。

私の娘の場合は、最も再発率が高く、再発時期も早期な分類に入ります。
実例では、初発治療を1年続けて行い、最後の退院前の検診で、再発がんが発見される患児もおります。

そのくらい、再発の時期が早く、生存率が低いタイプのがんなのです。

しかし、その反面、再発時期が早くくるということは、通常は5年という期間を
3年過ぎれば、ほとんどは再発していないという統計もあります。
これは同じステージ4でも、再発時期が早期と診断された分類の患児のみ3年を目安にすることになります。

ですから、私は3年以上無再発のアンケートを求めることにしました。

◆3年以上無再発患児数の予想
個人的にWEBを調べまくり、算出した人数は主治医先生から説明された数値と類似してますので、
以下のような予想は的外れではないと思います。

・年間 神経芽腫と診断される患児数 150名
・年間 ステージ4と診断される患児数 75名(半数以上)
・ステージ4で5年生存率 10~20%(ここでは20%として計算) 15名
・ステージ4で5年生存中 無再発の患児の割合 50% 7.5名
・結果 ステージ4で年間7.5名(10%)の患児が無再発と予想される。


このように予想しましたが、
その7.5名がすべてブログをしたり、インスタグラムをやったり、神経芽腫の会や、小児がんを支える会などに入会しているとは思えませんでした。
しかし、病院にだけは検診に必ずいっています。

こうなってしまうと、全国の病院の院長様へ親御様へこの活動を伝えてもらうように
お願いするしかありません。

命に代えても娘を助ける活動を続ける覚悟はできています。
大人の事情で想いが通じないのであれば、それは私の努力で突破してみせます。
何が相手でも負けません。


◆娘の現状
カテゴリ違いですが、少しだけ状況を記録します。

http://sinkeigasyu.blog.fc2.com/blog-entry-29.html

上の記事でも書きましたが、10x5cmの大型原発腫瘍と、5x5cmの各転移腫瘍複数も努力のかいがあって、2か月ですべて消失しました。
主治医の先生も、薬がよく効いているといっていましたが、治療前は、「腫瘍はどんなに薬が効いても5cm程度は必ず残りますので、例えば腫瘍が全部消失して外科手術をやらないなどということは、ありませんので、そのつもりでいてください。」といっていたのに、今では外科手術はやらない方向性で治療を検討しているといっていただけました。

骨髄からもがん細胞が消失していることを先週の検査で確認ができました。
私が、これまで娘にしてきた事すべてと、標準治療のコラボレーションが、腫瘍消失の奇跡を起こしたとおもっています。

WEBをいろいろみていると、
なんでかわかりませんが、たまに末期がんが勝手に治る患者様はおります」と全国のお医者様はいいますが、
ほんとに勝手に治るとおもっているのですか?
なんでもそうですが、物事にはすべて因果があります。

医学や科学では、統計とか実証とか証明、証拠、根拠がないと定義しないのでしょう?
であれば、なんでかわからないけど、末期がんが治る患者がいるって事実に対して、
なんでもっと積極的にしらべないのですか?

個人的には
勝手に治る病気はないと思っています。
自己や他人から影響を受けて、細胞が元気になって治っただけだと思います。
細胞を元気にする方法は医療以外にもたくさんあります。

「信じる事」
それは、生きることの基本です。
そして、命を救う事の基本です。
信じる事が出来ない人間が、落とさなくてもよい命を落としたり、不幸にならなくてもよいのに、不幸になる選択をしていきます。
ビジネスの世界でもそうです。
信じる事。これからも続けていきます。


小児がん 神経芽腫 3年以上無再発アンケート
http://sinkeigasyu.blog.fc2.com/blog-entry-28.html

◆同封物一覧

・病院様への依頼.jpg
 この依頼書は、活動の背景と目的、そして協力依頼を院長様へ宛てたものです。
病院様への依頼

・神経芽腫フライヤー.jpg
 このフライヤーは、3年以上無再発で過ごされている患児の親御様へお渡ししてもらいたいフライヤーです。
 QRコードでアクセスできるようにしてあります。
神経芽腫チラシ

・梱包写真

S__15196163.jpg

S__15196162.jpg



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反対に、医療治療で癌を克服した方は、気功治療や霊気治療を信じません。
でもその判断は、自分自身の価値観です。この価値観は時にとても恐ろしい悲劇を招くことになりかねません。
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