FC2ブログ

記事一覧

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

神経芽腫を再発させない為、必死になって活動した

久しぶりのブログ更新です。

時間が空いたのは、
いろんな所に問合せしたり、新たな活動の準備に追われていたからです。

小児がん 神経芽腫 3年以上無再発アンケート
http://sinkeigasyu.blog.fc2.com/blog-entry-28.html

このアンケートは標準治療に限定せず、あらゆる代替治療も含め、可能性を知り、娘の闘病に役立てること、
未来の神経芽腫患児の闘病に役立てることが目的です。

世の中には、副作用が全くなく、癌抑制効果が優秀なのに承認されない丸山ワクチン問題もありますので、
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20180109_12.html
医療組織を100%信用してはいけません。大切なわが子の命を簡単に捨ててはいけません。

受験、就職、転職、転居、結婚、マイホーム購入、投資
人生というのは、時にかなりのウエイトをしめる重要な判断が迫られるイベントがありますが、
そのどれよりも重大な判断が必要な時が、わが子の小児がんを救うときです。
私は、この命に代えても娘を救いたいと思っています。


◆アンケート作成の目的

今現在私は、

小児がん 神経芽腫 3年以上無再発アンケート
http://sinkeigasyu.blog.fc2.com/blog-entry-28.html

上記の記事でも書きましたように、

「3年無再発を達成できた患児が初発治療を終えて、
 再発におびえている期間どのように過ごして居たのか
 医療では様子を見るしかない時期に、どのような環境で生活を送っていたのか」


この期間のデータを集約した統計がありませんので、
その情報を収集する目的で、アンケートを作成致しております。

誠にありがたいことに、今現在記入して頂いている親御様は、
管理人が直接各ブログを発見して、アンケートの記入願いメッセージを送付いたしました。
そして、何名かの親御様がアンケートにお答え頂きました。

誠にありがたい事であり、未来の再発率削減の可能性に繋がればと切に願っております。


◆ブロガーや団体へ問合せ活動

各ブロガー様へ直接アンケート記入願いを送付することに限界を感じた私は、
次に、神経芽腫や、小児がんに関連するWEBで閲覧可能なほとんどの団体様へも
アンケートの記入願いを送付いたしました。

内容としては
「団体様の中で、3年無再発患児の親御様がいらっしゃいましたら、
 是非アンケートにお答え頂きたく、情報をお伝え頂く事は出来ませんでしょうか」

というものです。


しかし、すべての団体の回答は以下のものでした。

「このたびのアンケートにつきましては、特に治療に関してのこととなりますため、
 アンケート結果によっては、誤解を与えかねないために、弊団体としては慎重にならざるおえません。
 もしよければ、弊団体に加入頂き、団体内で呼びかけをされてみてはいかがでしょうか」


というもの。

私は、そんな事すれば、既に再発している患児の親御様へ
「再発している患児には置き去りにされたように感じる活動の情報」が強制的にインプットされてしまい、
お心を傷つけてしまうのではないかとおもい。入団を拒否しました。





◆目的の違いに気づいた事

・各団体では、各患児の状態を集計していないのではないか?
 そのため、運営側からはどの患児が初発でどの患児が再発なのか把握できていないのではないか。

・コミュニティを作成し、自由に親御様同士でやり取りをして元気付ける活動が目的であって、
 神経芽腫の再発予防や初発成功率の向上情報の集約が目的ではないのではないか。


私は大きな勘違いをしておりました。
すべての団体が、神経芽腫の治療について少しでも可能性を探ることや、
再発を抑えるために、統計をとっているのでは?という勘違いをしていました。

もし、統計を取りたい目的があれば、

・入会時に各患児の状態把握
・年に一度の、状態把握の連絡
・退会時に各患児の状態把握


これらを任意で実施するはず。

ですので、こうした団体が今回のアンケートへ協力出来ない理由も
本当に理解出来ました。

誠に不躾なお願いで申し訳御座いませんでした。


◆親御様の属性を考える

また、そもそも入会をしたくないといういわゆる
「他の親御様とはコミュニケーションをとりたくない親御様」という属性も存在します。

実際はこういった属性の親御様の方が大多数だと思います。
そして、ブログなどもやっていない親御様も大多数だと思います。
しかし、そんな属性の方々の中にも実に多くの3年無再発患児が存在すると思います。

個人的計算ですが、
年間150名の神経芽腫の発症数の中で半数がステージ4といわれています。75名です。
その内、5年生存率が統計では20%なので15名です。

10年で150名です。

少なくとも10年間で150名の患児はステージ4で5年生存しています。
MYCN増幅、染色体数などの兼ね合いもあり、再発時期が早期なものもあったりしますので、
無再発患児はその中の半分だとしても75名は存在します。

その75家族が全部ブログをしていたり、団体に加入しているとは思えません。
※1年に75名がステージ4で発症して、5年無再発で生存するのが7.5名という計算ですので、
 10人に1名しか生き残れない計算です。
 主治医に説明された数値とおおよそ一致します。

こうしたごく僅かな数の親御様へアンケートの記入の御願いをする為にはどうすればよいか。
考えました。

・退院後皆さん何処に集まるのか考える
・コミュニケーションをとらないで、情報を伝える必要がある


この二つを考えて、次の作が以下に記載する内容です。


◆医師や院長へ御願いする

インターネットで日本全国を検索し、手作業で神経芽腫受入施設の一覧を自分で作成しました。
件数は180施設ありました。

入院して治療が出来る施設はもっと少ないですが、
検診くらいはこの180施設で出来るはずです。
血液検査やエコー検査、MRIなどですね。

そして、再発を定期検査することが可能なはずです。

ということは、この180施設には、神経芽腫の初発治療が終わった患児が
定期的に少なくとも、毎月。出入りしていると言えます。



となれば、その施設の院長へ御願い文章を送付し、
協力してもらえれば、このアンケートに記入してくれるんではないかと考えました。

・依頼文
 院長様へアンケートの目的とフライヤーを御家族へ渡してもらえないか記載

・フライヤー
 御家族がみて、QRコードからアンケートページへ飛べる


この方法であれば、
定期健診に来たときに、渡してももらうだけ。
なおかつ、親御様は誰ともコミュニケーションをとる必要もない。
また、ご自身の存在自体が、現在未来の神経芽腫患児を勇気付けられる。


私が、3年無再発患児の親であれば、
アンケートに断る理由はなくなります。
※忙しかったり、WEBに不慣れならば、記入しないと思いますが。。。



◆制作物の準備に取り掛かる。

・フライヤーデザインの作成
・フライヤーの印刷 業者依頼
・封筒の購入
・定形外郵便に一斉に発送


今現在では、フライヤーのデザインも自分で作成して、
業者に印刷依頼してます。4500枚です。

自宅に届いたら早急に全国の施設に郵送します。

全国の医師様、院長様。
協力してくださると、本当にうれしいです。


がんばります。
関連記事
スポンサーサイト

コメント

コメントの投稿

非公開コメント

プロフィール

レインボーパパ

Author:レインボーパパ
当サイトは各ページへのコメントにて情報共有を御願いしております。
その中には、医学的情報や、代替治療情報など、様々な療法の観点からその効果や改善率などを共有する目的があります。
従って、コメントされる前に、ご自身と門外漢の治療法に対しての否定的コメントは、お控えください。
同じ病気で悩まれている患者やご家族の為、多角的で深みのある各治療情報を共有することに御協力ください。

インターネットには様々な情報がUPされております。その各治療において、自分自身の価値観で「これはインチキだろう」と
判断して、治ったかもしれない療法を疑い、実行せず命を落とすことほど、むごたらしいものはありません。
私たちが決して目を背けてはならないのは、医療であろうが民間治療であろうが、「寛解し10年経過した方が実在する」という事実に
目を背けてはならない。という事だと思っています。

例えていうならば、気功治療で癌を克服した方は、気功は信じますが、霊気治療や医療治療を信じません。
反対に、医療治療で癌を克服した方は、気功治療や霊気治療を信じません。
でもその判断は、自分自身の価値観です。この価値観は時にとても恐ろしい悲劇を招くことになりかねません。
私たち癌と戦う身にある人間は、自分自身の価値観を捨て、臨床結果という動かない事実に基づいた療法を選択し、
癌と戦う必要があるのではないでしょうか。

検索フォーム

QRコード

QR

ブロとも申請フォーム

フリーエリア

フリーエリア
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。