FC2ブログ

記事一覧

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

小児癌を告げられた患児の父親が求めている事

◆自分の子供が小児癌のステージ4に、その時の私の気持ちは。

まさか自分の子供が小児癌とつげられ生存率10~20%と言われるなんて予想だにしていなかった。。。
そもそも、癌ってなに?死ぬってどういうこと?
え!内の子供は死ぬのか!!!なんでだ!!

と思いながら、放心状態と泣き崩れる状態を繰り返し、
ただ、医師の言葉を聞き入れるしかなく、
治療についての専門用語が飛び交うなか、自分できちんと納得する間もなく
様々な同意書にサインをするしかない状況に追い込まれ、、、、、

本当に自分がとっている行動は子供の為に100%正しい選択なのだろうか????
もしかしたら、もっと別の選択肢があり、それを選んでいたら、
子供は、無事に寛解し、そして、後遺症も残らないで済んだのでないか???

そんな風にずーっと考えてしまうと思います。
頭は常に痛くて、ぐらぐらしながらも、毎日病院にかよって、
衰弱した子供をみてどうすることも出来ない自分を責めてしまいます。

わかります。
私も貴方と同じ親ですから。



複雑な感情が無限に湧いて出てきます。
早く小児癌のこと、神経芽腫の事を勉強して事態の把握および次の一手の選択に努めなければならないのに、
幸せそうに眠る天使のようなわが子の寝顔をみる度に、
「もし、打つ手がなかったらどうしよう…」
「なにも出来ずに受け入れるしかなかったらどうしよう…」
「これから子供が乗り越えなければならない治療法はつらいつらいものではないだろうか
 そんな目にわが子があうのはいやだ!考えたくもない!」


そんな風にずっと考えて、
癌の勉強するという「知る勇気」が持てなかったことを思い出しますし、
仕事もまったく手につきませんでした。


もしこのブログを読んでいる方で、
お子さんが小児癌と診断されて間もないご両親であれば、
きっと私と同じ事を考え、悩み、苦しみ、地獄のような精神状態で、
日々を過ごしていることでしょう。

でも、大丈夫です。
間違いなく、事態は良くなります。


このブログの記事を
時間を見つけてゆっくり読んでいただき、理解していってください。

必ず治るとは言い切れませんが、
少なくとも私の娘は必ず寛解すると完全信頼しております。

神経芽腫 高リスク群は



・再発が最大の敵だという事を理解してください。

・高リスク群は再発率が高いということも理解してください。

・初発治療では、命を落とすケースは稀だという事を理解してください。

・再発したらほとんどが命を落とすという事を理解してください。
 誤解しないように書きますが、再発でも寛解する方もおります。

・再発を完全に防止するには、癌幹細胞を死滅させる必要があり、
 癌幹細胞は、抗がん剤や放射線は効果がないということを知ってください。

・初期抗がん剤が良好であった高リスク群は、HLA不適合同種移植の2回法により、
 大幅に5年生存率があがることも確認されていたりしますが、そのほとんどが成長障害をきたす統計があります。

・再発防止として、初回治療退院後では、医学としては打つ手がないという事を理解してください。

・標準治療で打つ手がなくても、代替治療や治験で再発しても奇跡的に寛解する人がいること、理解してください。

・代替治療に視野を広げ、再発防止策を模索するべきだと理解してください。

・奇跡を起こして治った方々を集め、なぜ治ったのか調査統計検証を医学ではしてくれません。
 ですから、自分自身で奇跡の改善を果たした方の情報を集めて、実践してください。


しかし私は、
神経芽腫を含む、世の中のほとんどの種類のがん幹細胞が、死滅できる治療法が
近い将来開発されると思っています。

中川原 章先生と電話で話した分子標的治療について
http://sinkeigasyu.blog.fc2.com/blog-entry-8.html

↑の記事でも書きましたが、
唯一現時点で、神経芽腫の癌幹細胞を死滅することができている治療法ですら、
あと何十年治験にもっていくのに時間がかかるかわかりません。

しかし、対象の癌が「あらゆる癌に効く」となれば、
多くの製薬会社はこぞって新薬を開発するでしょう。
そして、治験段階への以降にもスムーズに進むと思っています。


話をもどしますが、闘病について一番大切なのは、
我が子の前では、決して悲しい顔や難しい表情はしないで、普段どおりに接してください。
いや、いつも以上に、褒めて笑って、そばにいる時間をかなり増やして、
かならずバイキンマン(癌)を退治できるとまずはご両親から信じきってください。
子供は大人の表情を物凄く察知します。
親の心理は必ず子供に伝播しますので、これが一番注意しなければならない事です。




◆父親として夫として必要なのは何?

癌について考えた事もなかった私は、突然の入院から翌日には県病院への転院。
精密検査の結果、神経芽腫と確定。
その日の夜に、今後の治療についての同意書一式のサインを迫られ、
とにかく、娘のパンパンに膨れ上がったお腹が早く小さくなってくれるのであればとおもい、
早く治療を始めて欲しくて、サインをするしかなかった。


私は、神経芽腫が確定した翌日に一日だけ仕事を休みたいと、
上司に電話で泣き崩れなが報告した。

上司は、もっと休んでもよいよと言ってくれたが、
私はこの時点で、
「俺が強く有らなければ、妻も子供も救えないじゃないか」そう思うと同時に以下のことを考えていた。

 ・いつも通りに仕事に言ってくるねと娘にいって普段どおり接すること。
 ・これからどんな金銭的負担があるかわからないから、仕事もおろそかにはしないこと。
 ・娘の看病について妻が主体となるので、妻にとって最善の環境を構築すること。
 ・周囲の方へ小児癌を報告する時期を見計らうこと。


休日明けに出勤と同時に上司に時間をとってもらい、
職場の仲間には、小児癌の件は伏せてもらう事を御願いした。
周囲に気を使わせたくなかったし、まだ仕事中に話題になると思い出すだけで、すぐに泣きそうになるから、
そうすることがベストだと判断した。

でも今では、克服できてきたので、
職場では、娘が小児癌ということを特に隠してはいない。


◆治療方針は夫婦で決断するのが原則。

私は娘の入院から3日程度から、気持ちが少し落ち着き(実際は現実逃避)
神経芽腫、標準治療、代替治療、治験、神頼み、奇跡の生還などのの勉強を始めた。
そして、まずはじめに選択を迫られるのは、
標準治療の内容を把握し、夫婦でなにがベストか判断することだった。

しかし、妻は私よりは、事態を受け止めることが出来ておらず、
「ごめんなさい、まだがんの勉強をする勇気がないから少し待って」と言われていた。


私もそれでよいと思ったので、
私自信は勉強を続行し、むしろその速度には拍車がかかった。

仕入れた情報は、すべてエクセルにまとめ、
問合せ先へは片っ端からメールや電話をして、その勉強内容を蓄積していった。
夜には、セカンドオピニオンの件や、治験の件や、様々な代替治療の件を
主治医に相談しながら徐々に娘の置かれている状況を、明確に理解できるようになっていった。


そして、さらに10日後、私は妻に言った。

「○○(娘)の置かれている状況は、実はどん底ではないって事がわかったよ。
 悪い状況には変わりはないけど、俺たちが思っているよりもずっとまだまだ希望が
 あるということがわかったよ。
 5年生存率10~20%って言われてるのになんで?って思うかもしれないけど、
 その理由を俺がちゃんと説明するから、
 今夜は、帰宅したらまず神経芽腫の第一人者 中川原章先生の動画を一緒にみて
 基本的な事からを理解していこう。」



妻は承諾してくれた。




そして、このブログで実践している事や記載した考え方を知ることで、
私たち夫婦はその日以降、「主治医から治療においての選択を迫られる事」
に関しての恐怖が大きく消えた事は言うまでもない。



◆娘の闘病を支えるのは間違いなく妻。その妻を支えるのは夫。

県病院は自宅から少し離れていたので、
わたしも、妻も車を持つ必要がない生活をしていたので、
娘が入院してから病院までは電車とバスを乗り継いで通っていた。

毎日、夜は寝かしつけをしてから病院を離れるので、
21時くらいに病院を出ることになり、帰宅時間も遅かった。


もっと近いところに引っ越そうかと考えたが、
妻のパート先は、妻にとって心底恵まれた職場であり、
その職場を失うことが妻にとってはマイナスになると理解した私は、
引越しをせずに車を買うことにした。



私としては、妻はパートを止めて、病院の近くに住んで、
遅くてもいつでもすぐに病院に通える環境がベストかなとおもったが、
実際、妻の精神ケアの最善となるのは、
「娘の事も含め、生活の事やいろんな事を相談できる親友が職場にいた」ということだった。

だから妻はパートを辞めてはいけないんだと理解した。



◆心のゆらぎ

闘病を支える親として、
日々状況は刻一刻と変化していき、その決断を迫られる事が多く、
また、日々の体調に応じた行動制限など、幼い子供のわがままを聞いて上げられない不甲斐なさなど、
本当に毎日が大変で、でも同時に娘への愛おしさと、妻という大きな存在の再認識する事が出来ている。

でも、
私も人間だから、常に笑って平常心を保って言動する事が出来るわけではない。
無意識にストレスや不安がたまって
妻に対して、きつい言葉使いをする事もあった。
逆に、妻からもされる事もあった。
お互いを支えあわなければならないのに、喧嘩してしまう事もあったし、今現在もたまにある。

娘が入院してから、
間違いなく妻との喧嘩も増えている。
これは、間違いなく娘のがんという存在に対して、夫婦ともども不安やストレスを感じ、
上手に、受け入れる事が出来ていない証拠だと思っている。

そんなに簡単に受け入れる事は出来ないから、
気分転換しようとか考えても、どうしてもそういう気分になれない。

だけど、前に進まないといけない。





◆最後に

この記事では、同じ環境におかれた父親同士が意見を交換し、
現状の環境を改善できる事を目的としております。
一人では乗り越えられないことも、周囲の方からのアドバイスで、気持ちも楽になり、
乗り越えられるようになったという話は良くあることです。

もし悩んでおられるかたがおりましたら、
是非コメント欄に投稿ください。
スポンサーサイト

コメント

コメントの投稿

非公開コメント

プロフィール

レインボーパパ

Author:レインボーパパ
当サイトは各ページへのコメントにて情報共有を御願いしております。
その中には、医学的情報や、代替治療情報など、様々な療法の観点からその効果や改善率などを共有する目的があります。
従って、コメントされる前に、ご自身と門外漢の治療法に対しての否定的コメントは、お控えください。
同じ病気で悩まれている患者やご家族の為、多角的で深みのある各治療情報を共有することに御協力ください。

インターネットには様々な情報がUPされております。その各治療において、自分自身の価値観で「これはインチキだろう」と
判断して、治ったかもしれない療法を疑い、実行せず命を落とすことほど、むごたらしいものはありません。
私たちが決して目を背けてはならないのは、医療であろうが民間治療であろうが、「寛解し10年経過した方が実在する」という事実に
目を背けてはならない。という事だと思っています。

例えていうならば、気功治療で癌を克服した方は、気功は信じますが、霊気治療や医療治療を信じません。
反対に、医療治療で癌を克服した方は、気功治療や霊気治療を信じません。
でもその判断は、自分自身の価値観です。この価値観は時にとても恐ろしい悲劇を招くことになりかねません。
私たち癌と戦う身にある人間は、自分自身の価値観を捨て、臨床結果という動かない事実に基づいた療法を選択し、
癌と戦う必要があるのではないでしょうか。

検索フォーム

QRコード

QR

ブロとも申請フォーム

フリーエリア

フリーエリア
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。